29 Februarie , ziua bolilor rare

---

“Ziua de astăzi, 29 Februarie , fiind o zi rară, a fost dedicată, în întrega Europă, bolilor rare.
Tocmai pentru că sunt rare, aceste boli sunt mai greu de identificat, mai greu de tratat, iar pentru unele dintre ele nici nu există tratamente eficiente, doar paleative.
Astăzi dorim sa formalizam cooperarea noastra cu Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania prin incheierea unui parteneriat interinstitutional prin care stabilim parametri de colaborare
Felicit Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania care a avut un foarte bun rol de facilitator inter institutional prin aducerea la masa rotunda a principalelor institutii publice (MSP, MEC, MMSS, ANPDC etc)
Astfel, de 5-6 luni de zile echipa MSP este in contact strans cu Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania (ANBRaRo) si cu celelalte institutii publice mentionate
In acest cadru am inceput schitarea unui program national pentru Bolile rare in Romania, program la care beneficiem de expertiza internationala prin Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania
Scheletul programului national pentru Boli Rare in Romnania pe care in continuare dorim sa il dezvoltam in cadrul acestui parteneriat contine urmatoarele componenete:
asigurarea unui cadrului instituţional pentru asigurarea dezvoltării serviciilor pentru prevenirea, diagnosticul, tratamentul si reabilitarea pacientilor cu boli rare si dezvoltarea unor Centre de Referinta Regionale – la inceput o reţea de centre regionale în 3 regiuni grevate pe centrele universitare
Crearea Registrelor de Boli Rare in colaborare cu OMS, Rare Disease Task Force si supravegherea epidemiologica organizata pentru bolile genetice rare;
Cresterea calitatii serviciilor acordate pacientilor cu boli rare prin:
Imbunatatirea accesului la informare privind bolile rare
dezvoltarea de servicii preventive pentru bolile rare
dezvoltarea de servicii continue / intersectoriale de dianostic/ tratament/ reabilitare pentru pacientii cu boli rare
Dezvoltarea resurselor umane specializate pentru furnizarea serviciilor de care au nevoie pacienţii cu boli rare prin asigurarea de personal specializat angajat în sistemul de asistenta a persoanelor cu boli rare, în raport cu tipurile de servicii medico-sociale: terapeutul operaţional, geneticieni, medici specialişti, biologi, asistente medicale, a asistentului personal profesionist, laboranţi, asistenţi sociali, psihologi, instructori de ergoterapie, kinetoterapeuţi, logopezi, psihopedagogi, cadre didactice de sprijin, educatori specializaţi etc.

Asigurarea accesului la medicamente si compensarea costurilor;
sprijinirea activitatilor care au ca scop diversificarea dispozitivelor de asistare: proteze, proteze auditive, lentile, lupe, orteze, aparatură şi materiale ajutătoare compensatorii, mijloace tiflotehnice, aparate ortopedice, dispozitive de mers etc.
Stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare
Acesta este numai începutul. Ca la orice nou program, pe parcursul derulării sale vor apărea, cu siguranţă, probleme la care va trebui să găsim soluţii, astfel încât pacientul să simtă că efoprtul instituţional este în sprijinul său. " – ministrul Sănătății Publice, Eugen Nicolăescu.
Ministerul Sănătăţii Publice şi Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) au hotărât încheierea unui parteneriat în vederea elaborării primului Plan National de Boli Rare în România. Planul Naţional de Boli Rare (PNBR) elaborat în cadrul acestui parteneriat va sta la baza deciziilor cu privire la alocarea de resurse dedicate Programelor de Boli Rare începând cu 2008. Responsabilităţile părţilor în cadrul parteneriatului sunt următoarele:

Ministerul Sănătăţii Publice:
* numeşte o persoană responsabilă în vederea implementarii Planului Naţional de Boli Rare; personana numită colaborează cu reprezentantul ANBRaRo;
* asigură expertiză de specialitate atît prin echipa sa cît şi prin echipele de specialitate în diferite domenii: planificare financiara, sănătate publică, genetica, pediatrie, recuperare, enocrinologie, neurologie, neonatologie, obstetrica ginecologie, neuropsihiatrie, cardiologie, oftalmologie, ORL, ortopedie, oncologie, psihologie, sisteme informaţionale în serviciile de sănătate, comunicare; bolile rare necesita abordare in echipe multidisciplinare;
* comunică cu ANBRaRo şi cu alţi parteneri institutionali, direcţiile de acţiune identificate şi culege opiniile acestora cu privire la aceste direcţii;
* previzionează implicaţiile financiare şi facilitează procesul de alegere a unor opţiuni strategice;
* include prevederi ale PNBR în ordinea prioritatilor in actele normative ce vor fi elaborate incepand cu 2008;
* participa prin mijloace specifice la identificarea resurselor materiale si umane existente si necesare in implementarea PNBR;
* include PNBR in Strategia Nationala de Sanatate Publica;


Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo)
* numeşte o persoană responsabilă pentru monitorizarea implementarii Planului Naţional de Boli Rare; personana numită colaborează cu reprezentantul MSP;
* informează/ consultă asociaţiile de pacienţi în legatură cu direcţiile principale de acţiune pentru PNBR prin responsabili de la nivelul asociatiilor de pacienti;
* evaluează activ nevoile membrilor lor şi le transmit MSP;
* se implica si lanseaza propuneri de acte normative vizand managementul bolilor rare, pornind de la nevoile reale ale pacientilor;
* contribuie la activităţile de informare, educare a populaţiei, cu privire la problematica legată de bolile rare, prevenţie primară şi secundară.
* se implica in atragerea de fonduri prin proiecte specifice bolilor rare.